PKU Félagið á Íslandi

PEG-PAL

Esther Ruth — Wed, 18 Aug 2010 18:00:43 +0000

Nú í byrjun ágúst komu fréttir af gengi PEG-PAL meðferðinnar í fasa 2. Niðurstöðurnar lofa góðu. Á þessum link er hægt að lesa sér til um niðurstöðurnar.

E.S.PKU ráðstefna í Kaupmannahöfn

Esther Ruth — Tue, 17 Aug 2010 19:25:28 +0000

Ráðstefna samtaka PKU félaga í Evrópu (E.S.PKU) verður haldin í Kaupmannahöfn 21-24. október næstkomandi. Skráning á ráðstefnuna er hafin á heimasíðu samtakanna www.espku.org.

PKU félagið á Íslandi styrkir félagsmenn til ráðstefnunnar. Hægt er að hafa samband við stjórn félagsins varðandi styrki.

Styrkur frá SORPU

Esther Ruth — Sun, 03 Jan 2010 13:24:19 +0000

Þann 22. desember s.l. fékk PKU félagið 200 þús. kr. styrk frá SORPU. Sú hefð hefur skapast hjá SORPU að leggja góðu málefni lið með fjárstyrk í stað þess að senda viðskiptavinum fyrirtækisins jólakort. A þessu sinni ákvað SORPA að styrkja PKU-félagið um 200 þús. kr. og þakkar félagið SORPU kærlega fyrir styrkinn. Styrkurinn mun verða notaður til útgáfumála en á síðasta aðalfundi í október sl. var ákveðið að gefa út matreiðslubók sem hefur verið í vinnslu í nokkurn tíma. Stefnt er að því a stjórn félagsins muni hittast fljótlega á nýju ári og skipuleggja útgáfu bókarinnar.

Aðalfundur PKU félagsins – 17. október

Esther Ruth — Thu, 08 Oct 2009 14:30:53 +0000

Aðalfundur PKU-félagsins á Íslandi verður haldinn í húsi Umhyggju á Háaleitisbraut 13 þann 17. október nk. Verðum í fundarsal á 1. hæð. Við ætlum að mæta kl. 11:30. Hádegismatur í boði félagsins (réttir frá veitingastaðnum Á næstu grösum) fyrir fundinn. Reiknum með að byrja fundinn um kl. 12:30.

1. Kolbeinn læknir ætlar að kynna hugmyndir sínar um eftirlit í framtíðinni, m.a. nánari athugun á blóðprufum o.fl.

2. Sjúkratrygging vinnur að endurskoðun á fyrirkomulagi við innflutning og dreifingu á sérfæði og amínósýrublöndu. Stjórn félagsins hefur átt fund með fulltrúum Sjúkratryggingar þar sem við settum fram sjónarmið okkar um að nauðsynlegt væri að tryggja úrval og bestu möguleika á aðgengi sérfæðis. Vildum kynna þetta og ræða nánar.

3. Hefðbundin aðalfundarstörf. Farið yfir ársreikning, atburði ársins, næsta ár, kosning stjórnar o.fl.

Reiknum með að ljúka fundinum um kl. 16:00.

Matreiðslunámskeið

Dóra Svavarsdóttir hefur boðist til að halda annað námskeið fyrir okkur sunnudaginn 18. október kl. 11:00. Það yrði haldið á veitingastaðnum Á næstu grösum í Kringlunni. Borðað yrði í framhaldi um kl. 13:00 þar. Hvetjum sérstaklega alla sem ekki voru á Sólheimum í sumar til að koma. Annars eru allir velkomnir.

Ferðastyrkur að upphæð 20 þús. kr. á fjölskyldu fyrir þá sem búa úti á landi eins og tvö sl. ár.

herbal viagra forums Buy Viagra Online
snorting viagra health

Matreiðslunámskeið á Sólheimum

Esther Ruth — Fri, 31 Jul 2009 14:38:21 +0000

Sæl veriði,
Nú líður að matreiðslunámskeiðinu okkar á Sólheimum sem haldið verður sunnudaginn 9. ágúst nk. Eins og minnst var á er svokallaður lífrænn dagur á Sólheimum á laugardeginum og mikið um að vera, sjá nánar á solheimar.is. Við höfum húsin alla helgina og hugmyndin er að mæta á laugardeginum og jafnvel borða saman um kvöldið eða gera eitthvað skemmtilegt. Námskeiðið myndi byrja kl. 10:30 á sunnudeginum og vera fram eftir degi.

Það er Dóra Svavarsdóttir matreiðslumeistari og einn af eigendum Á næstu grösum (veitingastaðir á Laugarvegi og í Kringlunni) sem mun sjá um námskeiðið. Eins og þið munið stóð til að Beggi og Pacas myndu sjá um dæmið en Gay Pride er einmitt þessa helgi og eru þeir því uppteknir en við vorum svo heppin að fá Dóru til að taka þetta að sér fyrir okkur.
Við myndum viljum óska eftir að þeir sem voru búnir að tilkynna þátttöku láti vita sem fyrst um fjölda frá hverri fjölskyldu, hvenær þið hyggist koma o.þ.h.

Annars vonumst við til að sjá sem flesta.

f.h. stjórnar

Steingrímur Ægisson

PEG-PAL

Esther Ruth — Wed, 10 Jun 2009 10:15:24 +0000

Biomarin í USA er að prófa PEG-PAL eins og þið vitið mörg hver. Það eru komnar niður stöður úr fyrsta fasa þar sem PEG-PAL er prófað á mönnum. Sjá má árangurinn á línuritinu til hliðar og svo á heima síðu Biomarin. Út frá þessu virðist það vera einu sinni í viku sem þurfi að sprauta sig með PEG-PAL plasmanu.

Campbell súpur

Esther Ruth — Wed, 01 Apr 2009 09:23:51 +0000

Ég uppgötvaði nýlega Campbell súpurnar ( sem þið eruð kannski löngu búin að uppgötva . Það eru til hinar ýmsu gerðir af þessum súpum s.s Cream of mushroom, Cream of tomato, Cream of asparagus ofrv. Í sveppa súpunni er 1,06 phe í einu grammi af óþynntri súpu (condensed) en 0,56 phe í gr ef þynnt er með vatni. Ég fékk þessar upplýsingar á ameríska póstlistanum. Ég hef ekki svona nákvæmar upplýsingar um hinar súpurnar en í aspasúpunni er 1 gr prótein í 1/2 bolla af óþynntri súpu og 3 gr prótein í 1 bolla af tómatasúpunni. Mér fannst þetta skemmtileg viðbót í PKU fæðið og hægt er að nota þessar súpur á ýmsa vegu s.s. í bökur, heitarétti, pastarétti o.s.frv.

Esther (esther@pku.is)

Mjólkurlaus páskaegg frá Freyju og Síríus Konsum frá Nóa

Esther Ruth — Tue, 31 Mar 2009 14:52:35 +0000

Sæl öll,

hún Jóna athugaði í fyrra hvað væri mikið prótein í mjólkurlausu páskaeggjunum frá Freyju ogfékk eftirfarandi upplýsingar:

Hjá Freyju er próteininnihaldið 4 gr í 100 gr af súkkulaði og meðal próteininnihald fyrir sælgætið inni í egginu er einnig um 4 gr í 100 gr, allt sem gelatín.

Ég athugaði hjá Nóa Síríus og er próteininnihaldið í Síríus Konsum súkkulaðipáskaegginu (sem er mjólkurlaust) 3,6 í 100 gr, sælgætið inni í er undanskilið.

Það má geta þess til gamans að mjókurlausa páskaeggið frá Freyju var valið besta páskaeggið á markaðinum af matgæðingum DV. Umsög má sjá á dv.is og í DV í dag.

Esther (esther@pku.is)

PKU og ADHD (athyglisbrestur og ofvirkni)

Esther Ruth — Tue, 03 Mar 2009 13:16:43 +0000

Sæl öll,

ég fann þessa áhugaverðu grein um PKU og ADHD úr 2008 hefti af PKU News. Í gegnum tíðina hefur verið umræða um PKU og ADHD því tíðni ADHD (eða einkenna ADHD) virðist vera hærri meðal PKU einstaklinga.

Ein niðurstaðan í greininni virðist vera sú að það sé kannski ekki alltaf einfalt að greina ADHD hjá einstaklingum með PKU því sum einkenni PKU (s.s einbeitingarskortur vegna háa phe-gilda) eru sameignileg með einkennum ADHD. Þess vegna er nauðsynlegt að útiloka áhrif annarra þátta (eins og PKU) þegar er verið að greina ADHD.

Endilega kíkið á þessa grein.

ADHD and PKU in PKU News 2008

Esther (esther@pku.is)

Eldfjallabollur frá Sibbu

Esther Ruth — Sun, 22 Feb 2009 16:09:14 +0000

Kæru allir í PKU landi, Gleðilegan Bolludag !

Ekki reyndist mér auðvelt hér áður fyrr að gera góðar vatnsdeigs bolludagsbollur án eggja, en nú orðið eru vöfflur að leysa vandann með sóma. Ég geri bara samloku með tveimur vöfflulaufum samföstum, set fyrst venjulegt “álegg” eins og á venjulega bollu þ.e. sultu , þeyttan rjóma og smá bráðnað súkkulaði á toppinn þá lítur vafflan út eins og flott eldfjall þar sem hún situr upp á endann þegar búið er að gera úr henni samloku og skreyta mjóa endann Smá sérhönnun er allt sem þarf !

Ég bý til Himneskar vöfflur ( Heavenly waffles ) uppskrift frá USA :

Uppskrift gerir 4-5 vöfflur heilar ( það gerir helling af eldfjallabollum):

Loprofin hveiti 100 mg

1 tsk lyftiduft

1 kúffull tsk egg replacer

1 msk olía

100 ml pku dryk og 100 ml Sprite blandað saman ( Sprite gerir þær bragðgóðar og stökkar ” crisp. Engan annan sykur þarmeð )

1 tsk vanilludropar

Hræra svo öllu saman með písk.

“Álegg”

sulta ( einhver berjasulta, eftir smekk)

Þeyttur rjómi 45g ( 50 phe)

25g odense dökkir súkkulaðidropar ( bræddir) til að skreyta ” vöfflubollurnar” ( 50 phe)

Þetta magn af rjóma ætti að duga vel á 4-5 bollur og súkkulaðið líka. Þá gerir hver eldfjallabolla ekki meira en 20 phe stykkið.

Þið gerið ykkar eigin útreikning eftir smekk á rjómamagni, súkkulaðimagni og leyfðum fenum.

Sibba