PKU Félagið á Íslandi » Fréttir

Kuvan, PKU og ADHD

Esther Ruth — Wed, 23 Feb 2011 09:34:08 +0000

Biomarin er með áhugaverða rannsókn í gangi þar sem er verið að rannsaka hvort Kuvan geti hjálpað PKU einstaklingum sem eru með einkenni ADHD. Hér er linkur

PEG-PAL

Esther Ruth — Wed, 18 Aug 2010 18:00:43 +0000

Nú í byrjun ágúst komu fréttir af gengi PEG-PAL meðferðinnar í fasa 2. Niðurstöðurnar lofa góðu. Á þessum link er hægt að lesa sér til um niðurstöðurnar.

E.S.PKU ráðstefna í Kaupmannahöfn

Esther Ruth — Tue, 17 Aug 2010 19:25:28 +0000

Ráðstefna samtaka PKU félaga í Evrópu (E.S.PKU) verður haldin í Kaupmannahöfn 21-24. október næstkomandi. Skráning á ráðstefnuna er hafin á heimasíðu samtakanna www.espku.org.

PKU félagið á Íslandi styrkir félagsmenn til ráðstefnunnar. Hægt er að hafa samband við stjórn félagsins varðandi styrki.

Styrkur frá SORPU

Esther Ruth — Sun, 03 Jan 2010 13:24:19 +0000

Þann 22. desember s.l. fékk PKU félagið 200 þús. kr. styrk frá SORPU. Sú hefð hefur skapast hjá SORPU að leggja góðu málefni lið með fjárstyrk í stað þess að senda viðskiptavinum fyrirtækisins jólakort. A þessu sinni ákvað SORPA að styrkja PKU-félagið um 200 þús. kr. og þakkar félagið SORPU kærlega fyrir styrkinn. Styrkurinn mun verða notaður til útgáfumála en á síðasta aðalfundi í október sl. var ákveðið að gefa út matreiðslubók sem hefur verið í vinnslu í nokkurn tíma. Stefnt er að því a stjórn félagsins muni hittast fljótlega á nýju ári og skipuleggja útgáfu bókarinnar.

Aðalfundur PKU félagsins – 17. október

Esther Ruth — Thu, 08 Oct 2009 14:30:53 +0000

Aðalfundur PKU-félagsins á Íslandi verður haldinn í húsi Umhyggju á Háaleitisbraut 13 þann 17. október nk. Verðum í fundarsal á 1. hæð. Við ætlum að mæta kl. 11:30. Hádegismatur í boði félagsins (réttir frá veitingastaðnum Á næstu grösum) fyrir fundinn. Reiknum með að byrja fundinn um kl. 12:30.

1. Kolbeinn læknir ætlar að kynna hugmyndir sínar um eftirlit í framtíðinni, m.a. nánari athugun á blóðprufum o.fl.

2. Sjúkratrygging vinnur að endurskoðun á fyrirkomulagi við innflutning og dreifingu á sérfæði og amínósýrublöndu. Stjórn félagsins hefur átt fund með fulltrúum Sjúkratryggingar þar sem við settum fram sjónarmið okkar um að nauðsynlegt væri að tryggja úrval og bestu möguleika á aðgengi sérfæðis. Vildum kynna þetta og ræða nánar.

3. Hefðbundin aðalfundarstörf. Farið yfir ársreikning, atburði ársins, næsta ár, kosning stjórnar o.fl.

Reiknum með að ljúka fundinum um kl. 16:00.

Matreiðslunámskeið

Dóra Svavarsdóttir hefur boðist til að halda annað námskeið fyrir okkur sunnudaginn 18. október kl. 11:00. Það yrði haldið á veitingastaðnum Á næstu grösum í Kringlunni. Borðað yrði í framhaldi um kl. 13:00 þar. Hvetjum sérstaklega alla sem ekki voru á Sólheimum í sumar til að koma. Annars eru allir velkomnir.

Ferðastyrkur að upphæð 20 þús. kr. á fjölskyldu fyrir þá sem búa úti á landi eins og tvö sl. ár.

herbal viagra forums Buy Viagra Online
snorting viagra health

Matreiðslunámskeið á Sólheimum

Esther Ruth — Fri, 31 Jul 2009 14:38:21 +0000

Sæl veriði,
Nú líður að matreiðslunámskeiðinu okkar á Sólheimum sem haldið verður sunnudaginn 9. ágúst nk. Eins og minnst var á er svokallaður lífrænn dagur á Sólheimum á laugardeginum og mikið um að vera, sjá nánar á solheimar.is. Við höfum húsin alla helgina og hugmyndin er að mæta á laugardeginum og jafnvel borða saman um kvöldið eða gera eitthvað skemmtilegt. Námskeiðið myndi byrja kl. 10:30 á sunnudeginum og vera fram eftir degi.

Það er Dóra Svavarsdóttir matreiðslumeistari og einn af eigendum Á næstu grösum (veitingastaðir á Laugarvegi og í Kringlunni) sem mun sjá um námskeiðið. Eins og þið munið stóð til að Beggi og Pacas myndu sjá um dæmið en Gay Pride er einmitt þessa helgi og eru þeir því uppteknir en við vorum svo heppin að fá Dóru til að taka þetta að sér fyrir okkur.
Við myndum viljum óska eftir að þeir sem voru búnir að tilkynna þátttöku láti vita sem fyrst um fjölda frá hverri fjölskyldu, hvenær þið hyggist koma o.þ.h.

Annars vonumst við til að sjá sem flesta.

f.h. stjórnar

Steingrímur Ægisson

PEG-PAL

Esther Ruth — Wed, 10 Jun 2009 10:15:24 +0000

Biomarin í USA er að prófa PEG-PAL eins og þið vitið mörg hver. Það eru komnar niður stöður úr fyrsta fasa þar sem PEG-PAL er prófað á mönnum. Sjá má árangurinn á línuritinu til hliðar og svo á heima síðu Biomarin. Út frá þessu virðist það vera einu sinni í viku sem þurfi að sprauta sig með PEG-PAL plasmanu.

Campbell súpur

Esther Ruth — Wed, 01 Apr 2009 09:23:51 +0000

Ég uppgötvaði nýlega Campbell súpurnar ( sem þið eruð kannski löngu búin að uppgötva . Það eru til hinar ýmsu gerðir af þessum súpum s.s Cream of mushroom, Cream of tomato, Cream of asparagus ofrv. Í sveppa súpunni er 1,06 phe í einu grammi af óþynntri súpu (condensed) en 0,56 phe í gr ef þynnt er með vatni. Ég fékk þessar upplýsingar á ameríska póstlistanum. Ég hef ekki svona nákvæmar upplýsingar um hinar súpurnar en í aspasúpunni er 1 gr prótein í 1/2 bolla af óþynntri súpu og 3 gr prótein í 1 bolla af tómatasúpunni. Mér fannst þetta skemmtileg viðbót í PKU fæðið og hægt er að nota þessar súpur á ýmsa vegu s.s. í bökur, heitarétti, pastarétti o.s.frv.

Esther (esther@pku.is)

Mjólkurlaus páskaegg frá Freyju og Síríus Konsum frá Nóa

Esther Ruth — Tue, 31 Mar 2009 14:52:35 +0000

Sæl öll,

hún Jóna athugaði í fyrra hvað væri mikið prótein í mjólkurlausu páskaeggjunum frá Freyju ogfékk eftirfarandi upplýsingar:

Hjá Freyju er próteininnihaldið 4 gr í 100 gr af súkkulaði og meðal próteininnihald fyrir sælgætið inni í egginu er einnig um 4 gr í 100 gr, allt sem gelatín.

Ég athugaði hjá Nóa Síríus og er próteininnihaldið í Síríus Konsum súkkulaðipáskaegginu (sem er mjólkurlaust) 3,6 í 100 gr, sælgætið inni í er undanskilið.

Það má geta þess til gamans að mjókurlausa páskaeggið frá Freyju var valið besta páskaeggið á markaðinum af matgæðingum DV. Umsög má sjá á dv.is og í DV í dag.

Esther (esther@pku.is)

Fræðslufundurinn – glærur

Esther Ruth — Thu, 05 Feb 2009 16:48:03 +0000

Sæl öll sömul

Fræðslufundurinn síðasta laugardag tókst mjög vel og voru bæði erindin mjög upplýsandi og skemmtileg og þökkum við Jóni Má og Urði kærlega fyrir. Nú höfum við fengið glærusýningarnar á erindum þeirra til þess að setja hér á síðuna okkar. Þannig að þeir sem ekki gátu mætt síðasta laugardag geta glöggvað sig á erindunum. Nokkrar myndir af fundinum má finna á myndasíðunni.

ESPKU2008-samantekt

Börn með PKU: leiðr til að bæta meðferðarheldni og almenna líðan

Fræðslufundur PKU-félagsins laugardaginn 31. janúar 2009

Esther Ruth — Thu, 22 Jan 2009 11:50:10 +0000

Kæru félagsmenn!

PKU-félagið boðar til fræðslufundar þann 31. janúar nk. í húsi Umhyggju að Háaleitisbraut 13. Fundurinn hefst kl. 13:00 og eru fyrirhuguð tvö erindi.

Jón Már Björnsson:

Samantekt frá vísindahluta ESPKU fundarins

Fjallað verður um helstu niðurstöður rannsókna sem sérfræðingar kynntu á vísindahluta aðalfundar ESPKU félaga í Evrópu sem haldinn var á Grand hótel í október sl.

Urður Njarðvík:

Börn með PKU: Leiðir til að bæta meðferðarheldni og almenna líðan

Efni fyrirlestrarins verður PKU frá sjónarhóli barnasálfræðings. Fjallað verður um skilning barna á PKU út frá þroska, ástundun meðferðar og leiðir til að bæta hana og að lokum um kvíða, streitu og almenna líðan barnanna.

Gert er ráð fyrir að hvort erindi taki um 30-40 mínútur og að tími verði fyrir spurningar og umræður. Boðið verður upp á kaffiveitingar á milli erinda.

Stjórn félagsins hvetur alla félagsmenn og fjölskyldur þeirra til að mæta. Einnig viljum við að þessu sinni sérstaklega hvetja aðra aðstandendur, s.s. afa og ömmur, og annað áhugafólk til að koma og hlíða á erindin. Reiknað er með að fundi ljúki um kl. 15:00. Svo endilega að taka daginn frá.

Með kveðju,

Stjórnin

Matreiðslunámskeið í október 2008- uppskriftir

Esther Ruth — Thu, 08 Jan 2009 11:16:08 +0000

Sæl og blessuð öll

Hér koma uppskriftirnar af SHS matreiðslunámskeiðinu sem var haldið 4. október sl.

Verði ykkur að góðu

aioli Bruchetta Desertterta Fíberbollur Gróft franskbrauð

Gulróta og kúrbítsborgari Indverskur réttur Kanelbollur Kartöflupizza

Pönnukökur Pasta al Forno Pizzabollur Rhode Island hamborgarsósa

Risotto Rösti Smoothie Stefans lasagna Primavera terta Vöfflur

Aðalfundur PKU-félagsins á Íslandi og ESPKU ráðstefna

Esther Ruth — Wed, 24 Sep 2008 08:57:32 +0000

Kæru félagar,

PKU-félagið á Íslandi boðar ykkur á aðalfund og evrópuráðstefnu. Í ár er PKU-félagið á Íslandi gestgjafi árlegrar ráðstefnu ESPKU. Ráðstefnan verður haldin á Grand hótel í Reykjavík, 3.- 4. október næstkomandi. Nú þegar er búið að hafa samband við allar íslensku pku-fjölskyldurnar til að athuga með þátttöku á ráðstefnunni og má með sanni segja að þátttakan sé mjög góð. Fæst okkar hafa sótt ráðstefnu ESPKU áður, er þetta því kærkomið tækifæri fyrir okkur til að taka þátt og kynnast því hvernig þessi samtök starfa. Dagskrá ráðstefnunnar má nálgast á með því að smella á auglýsingu ráðstefnunnar í hægra horni síðunnar. Skráningin á ráðstefnuna fer fram á fimmtudeginum frá 16:00-18:00 og laugardagsmorgun frá 8:00 – 9:00. Innifalið í skráningargjaldinu eru hádegsiverðir og kvöldverðir.

Í tengslum við ráðstefnu ESPKU verður haldinn aðalfundur PKU-félagsins á Íslandi. Fundurinn verður laugardaginn 3. október, klukkan 13:30 á Grand hótel. Dagskrá aðalfundar verður með hefðbundnu sniði, en í framhaldi af fundinum er ætlunin að bjóða upp á matreiðslunámskeið á vegum SHS og Icepharma. Danskur fulltrúi frá SHS mun kenna matreiðslu með vörum frá SHS og er áætlað að námskeiðið taki um 3 klst. Unnið er að því að finna hentugt húsnæði fyrir matreiðslunámskeiðið en ljóst er að það verður ekki á Grand hótelinu því þörf er á fullbúnu kennslueldhúsi. Samhliða matreiðslunámskeiðinu er ætlunin að bjóða upp á afþreyingu fyrir börnin. Búið er að leigja fimleikasal hjá Fimleikafélaginu Björk þar sem boðið er upp á klifurvegg, trampolín ofl.. Væntanlega verður fengin rúta til að ferja hópinn en það þótti takast vel í fyrra og skapa góða stemmingu. Sjálfboðaliðar til að fylgja hópnum eru vel þegnir.

Dagskrá laugardagsins að lokinni ráðstefnu er því sem hér segir:

13:30 – 14:15 Aðalfundur PKU-félagsins á Íslandi

14:30 – 17:30 Matreiðslunámskeið SHS

19:30 Kvöldverðarhlaðborð á Grand Hótel

En aftur að aðalfundinum. Fyrirséð er að breyting verður á stjórninni þetta ár. Halldór formaður og Sigurbjörg varamaður gefa ekki kost á sér áfram. Aðrir stjórnarmeðlimir gefa kost á sér til áframhaldandi starfa fyrir félagið. Við þurfum því að fá nýtt blóð í stjórnina og hvetjum því meðlimi til að gefa kost á sér, öðruvísi höldum við ekki félaginu okkar lifandi.

Kveðja,

Stjórn PKU-félagsins á Íslandi

Nýjir tenglar

Esther Ruth — Tue, 29 Apr 2008 15:09:00 +0000

Sæl öll sömul og gleðilegt sumar.
Komnir eru nýjir tenglar á heimasíður PKU félagana í Noregi, Svíþjóð og Danmörk. Þar má finna ýmsan fróðleik eins og bók fyrir börn með PKU og Lista yfir Phe í matvörum í Noregi sem hugsanlega gætu nýst okkur eitthvað. Í nýjasta fréttablaði breska PKU félagsins má finna grein um Fitusýrur og PKU (Fatty acids and PKU) þar sem Minaphlex kemur við sögu.
Ef þið rekist á eitthvað áhugavert og skemmtilegt sem ætti heima á síðunni okkar endilega hafið samband. Ég læt fylgja með eina mynd af flottum PKU strákum, Hrafnkeli Ara, Nóa og Sveini Rúnari frá síðasta aðalfundi.

Esther vefstjóri ( esther@pku.is )

Nýjar vörur frá Cambrooke

Esther Ruth — Tue, 19 Jun 2007 14:15:49 +0000

Nú ættu flestir að vera komnir með einhverja reynslu af vörunum sem við pöntuðum frá Cambrooke um daginn. Það verður þó að segjast að sonur síðuskrifara, sem er að verða tveggja ára í ágúst, er búinn að vera hálf slappur undanfarið og því listarlaus og ekki borðað mikið. Foreldrum hans líst þó vel á það sem við höfuð prófað og erum þeirrar skoðunar að mikilvægt sé að tryggja áframhaldandi innflutning á vörum frá Cambrooke og hugsanlega öðrum fyrirtækjum í Bandaríkjunum. Samkvæmt upplýsingum frá Unni hjá Icepharma eru einhverjar vörur til á lager þar sem sumar vörur þurfti að panta í lágmarksmagni. Það væri gaman og gagnlegt ef þið vilduð „commenta“ á þessa frétt um hvað þið séuð búin að prófa og hvernig reynslan hafi verið.

PKU-félagið fær áheit að upphæð 60 þús. kr. frá karlaliði Keflavíkur í Landsbankadeildinni

Esther Ruth — Tue, 19 Jun 2007 14:07:44 +0000

PKU-félagið fékk á dögunum 60 þús. kr. styrk sem var áheit í verkefni Landsbankans sem heitir „Skorað fyrir gott málefni“. Fyrirkomulagið var þannig að Landsbankinn hét 30.000 kr. fyrir hvert mark sem skorað yrði í 4. umferð kvenna og 5. umferð karla í Landsbankadeildinni. Alls voru skoruð 32 mörk í þessum umferðum þannig að styrkir að upphæð 960 þús. kr. dreifðust á milli 16 málefna. Liðin völdu sjálf hvaða málefni þau studdu og valdi karlalið Keflavíkur að styrkja PKU-félagið. Liðið skoraði 2 mörk þannig að PKU-félagið fær áheit að upphæð 60 þús. kr. PKU-félagið sendir bestu þakkir til Landsbankans og Keflavíkur fyrir stuðninginn.

PKU-félagið fær úthlutað styrk úr Menningarsjóði Landsbankans

Esther Ruth — Thu, 14 Jun 2007 10:03:18 +0000

Þann 11. apríl sl. fékk PKU-félagið úthlutað styrk úr Menningarsjóði Landsbankans að upphæð 1 milljón kr. Um er að ræða styrk sem Landsbankinn úthlutaði til 75 málefna alls að upphæð 75 milljónir kr. Öll málefnin (félögin) sem hlutu styrk eiga það sameiginlegt að vera í þjónustu Landsbankans sem kallast Leggðu góðu málefni lið. Markmið bankans með þjónustunni er að bjóða almenningi auðvelda leið til að gerast áskrifendur að stuðningi við gott málefni. Þannig er t.a.m. hægt að velja um mánaðarlegan stuðning eða staka greiðslu. Er það von Landsbankans að þetta sérstaka framlag nú verði hvatning til almennings um að „finna svigrúm í fyrir góð málefni í heimilisbókhaldinu“ eins og fram kemur í tilkynningu bankans um styrkveitingarnar. PKU-félagið þakkar Landsbankanum kærlega fyrir stuðninginn en ljóst er að hann kemur sem vel í þeim mikilvægu verkefnum sem framundan eru hjá félaginu.

PKU-félagið vill jafnframt benda á að fyrir þá sem vilja leggja félaginu lið í gegnum þjónustu Landsbankans að reikningsnúmer félagsins er 0101-26-777152 og kt. 651194-2029. Nánari upplýsingar um þjónustuna er einnig að finna á heimasíðu bankans, www.landsbanki.is.

Fyrstu skrefin

Esther Ruth — Fri, 01 Jun 2007 09:41:10 +0000

Í maí tölublaði Fyrstu skrefanna má finna viðtal við Völu og Ingólf þar sem þau lýsa reynnslu sinni að eiga barn með PKU og hvernig hefur gengið með Guðrúnu Birtu. Þau eru búin að standa sig vel í að veita viðtöl í gegnum tíðina og mjög gott mál að PKU fái umfjöllun.

Hámark greiðsluþátttöku TR hækkuð umtalsvert með nýrri reglugerð

Esther Ruth — Tue, 22 May 2007 16:07:05 +0000

Þann 2. maí sl. var gefin út ný reglugerð nr. 378/2007 um styrki Tryggingastofnunar ríkisins (TR) til kaupa á næringarefnum og sérfæði. Samkvæmt fylgiskjali reglugerðarinnar (980615) mun TR áfram greiða 90% kostnaðar á grundvelli skírteinis en hámarks greiðsluþátttakan verður 25.000 kr. á mánuði fyrir börn 6 mánaða til 9 ára og 37.000 kr. fyrir 10 ára og eldri. Þetta felur í sér umtalsverða hækkun frá fyrra hámarki sem var eins og kunnt er aðeins 10.000 kr. að því er varðaði börn yngri en 10 ára og 15.000 kr. fyrir þá sem eru eldri. Þessi hækkun var löngu orðin tímabær enda umrædd hámörk ekki tekið neinum breytingum allt frá árinu 1997.

Þessi breyting ætti að vera til þess fallin að auka möguleika í kaupum á fjölbreyttari matvörum en áður, sérstaklega í ljósi þess að innflutningur frá Bandaríkjunum er vonandi að aukast á næstu misserum.

www.tr.is

Netverslanir

Esther Ruth — Sat, 13 Jan 2007 21:29:59 +0000

Allergikost

Parlogis/Icepharma

Esther Ruth — Sat, 13 Jan 2007 21:29:29 +0000

Lyfja Lágmúla

Esther Ruth — Sat, 13 Jan 2007 21:28:56 +0000

Eggjalíki 2x 250 gr
Mjólk 200 ml

Lagprotein Mix 500 gr(9pk/kassa)
All purpose mix (brauð og kökumix) 500 gr
Kökumix 2x 250 gr
Súkkulaðikökumix 2x 250 gr

Morgunkorn 375 gr

Ískex m/appelsínubragði 100 gr
Ískex m/súkkulaðibragði 100 gr
Ískex m/vanillubragði 100 gr
Kanilkökur 100 gr
Súkkulaðibita-kökur 100 gr
Súkkulaðikex 125 gr
Sætt kex 150 gr
Tekex 150 gr

Pasta, makkarónur 500 gr
Pasta, gormlaga 500 gr
Pasta, spagettí 500 gr
Pasta, stutt spagettí 250 gr
Lasagna 200 gr
Cous cous 500 gr

Hrísgrjón 500 gr

Súkkulaði Duobar jarðaber 8x 45 gr
Súkkulaði Duobar naturel 8x 45 gr

Ostur Cheddar 900 gr
Ostur Mozzarella 900 gr

Analog LCP
Maxamaid orange
Maxamaid án bragðefna
Maxamum án bragðefna
Maxamum orange
PK AID 4
Aminogran
Phlexy 10
Phlexy bar
Phlexy töflur
Phlexy capsules

Whitehall ostur

Esther Ruth — Sat, 13 Jan 2007 21:18:35 +0000

Í verslunum Bónus hefur verið til próteinsnauður ostur sem heitir Whitehall Specialities. Um er að ræða tvær tegundir; Sviss flavor og original, og eru 16 sneiðar í pakkanum. Í einni sneið sem er 19 grömm eru 29 phen. Hægt er að lesa meira um þennan ost á www.pkunews.org undir Diet related informations-low protein cheeses. Þetta fyrirtæki Whitehall Specialities er í USA og framleiðir líka EnerG ostinn sem fæst í Lyfju Lágmúla.

Bismark ís

Esther Ruth — Sat, 13 Jan 2007 19:13:06 +0000

Fyrir 10

Frá Erlu

1 líter Menkomel rjómi (fæst í m.a. í Hagkaup) (0.7g prótein/100g) (350 Phe)
1 stór poki bismark brjóstsykur (160g?)
1 poki dökkur súkkulaðispænir (frá Mónu) (150g) (330)

Hakkið brjóstsykurinn í matvinnsluvél þar til hann er nánast orðin að dufti. Þeytið Menkomel rjómann. Hrærið öllu saman og setjið í box. Eitt stórt box eða mörg lítil eftir hvað hentar. Frystið í að minnsta kosti sólarhring áður en bera á ísinn fram.

Í uppskrift: ca 680 mg Phe
Í skammti: ca 70 mg Phe

Hugmynd: Góður með HERSHEY’S Genuine Chocolate Flavored Lite Syrup þ.e. Hersey´s súkkulaðisíróp (100g = ca 35 mg Phe)

Fundargerðir

Esther Ruth — Sat, 13 Jan 2007 12:53:39 +0000

Stjórnin

bryndiseva — Fri, 12 Jan 2007 14:26:04 +0000

Formaður: Halldór Snorrason
Ritari: Steingrímur Ægisson
Gjaldkeri: Ingólfur Gíslason
Meðstjórnandi: Sigurbjörg Ólafsdóttir
Meðstjórnandi: Arnar Geirsson
E-mail : stjorn@pku.is

Lög PKU – félagsins

Esther Ruth — Fri, 12 Jan 2007 13:36:30 +0000

1.gr.
Félagið heitir : PKU félagið á Íslandi
Undirtitill: Félag um arfgenga efnaskiptagalla.
Heimili þess er í Reykjavík.

2.gr.
Félagar geta orðið lögráða einstaklingar með PKU eða skylda efnaskiptagalla, foreldrar þeirra, ættingjar og annað áhugafólk um velferð þeirra.

3.gr.
Markmið félagsins eru :
Að stuðla að bestu heilbrigðisþjónustu fyrir einstaklinga með PKU eða skylda efnaskiptagalla.
Að gæta hagsmuna einstaklinga með PKU eða skylda efnaskiptagalla og foreldra þeirra.
Að vera vettvangur fyrir gagnkvæman stuðning fjölskyldnanna.
Að fylgjast með nýjungum í rannsóknum og meðferð á PKU og skyldum efnaskiptagöllum.
Að miðla upplýsingum og fræðslu um PKU og skylda efnaskiptasjúkdóma.
Að tengjast PKU félögum erlendis.

4.gr.
Aðalfundur kýs þriggja manna stjórn og tvo varamenn þeirra.
Stjórnin skiptir með sér verkum.
Þrír af hverjum fimm stjórnendum skulu vera foreldrar og/eða lögráða einstaklingar með PKU eða skylda efnaskiptagalla.
5.gr.
Aðalfundur skal haldinn í október ár hvert.

Nýjar Uppskriftir

Esther Ruth — Wed, 30 Nov -0001 00:00:00 +0000

Nú hafa bæst við tvær uppskriftir undir meðlæti frá Sibbu en hún hefur verið að kynna sér Austurlenska matargerð með hjálp kínversk vinafólks. Bættum einnig við eldri uppskriftum af smákökum frá einni ömmunni í hópnum. Fleiri grænmetisréttir og salöt eru á leiðinni. Látum vita þegar eitthvað nýtt kemur inn.

Bestu kveðjur úr eldhúsi Heiðu og Bryndísar

Pæja og meðlæti með mat

Esther Ruth — Sat, 11 Nov 2006 11:57:16 +0000

Þá bættust við tveir liðir þ.e. ein pæjuuppskrift og meðlæti með mat. Pizzurnar eru á leiðinni ásamt fleiri pæjuuppskriftum. Við Brauðuppskriftir bættist svo góða tómat og ólífubrauðið.

Bestu kveðjur úr eldhúsi Heiðu og Bryndísar

Brauðbaksturinn

Esther Ruth — Mon, 30 Oct 2006 11:59:23 +0000

Þá er brauðbaksturinn kominn inn sem skjal en von er á fleiri brauðuppskriftum innan skamms. Að auki bættust við uppskriftir inn í eftirrétti, sætan gerbakstur og súpurnar.

Höldum ótrauðar áfram, bestu kveðjur úr eldhúsi Heiðu og Bryndísar

Kanínur sem framleiða low-phe mjólk – til fróðleiks

Esther Ruth — Wed, 18 Oct 2006 12:03:51 +0000

Var stödd á alþjóðlegri mjólkurráðstefnu í Brussel hér í síðasta mánuði. Þar var sagt frá tilraunum á kanínum sem búið var að rækta
fram. Þessar kanínur búa til mjólk fyrir sín ungviði sem inniheldur kappa-casein (ein tegund mjólkurpróteina) með mjög litlu Phe.

Höfundar vildu meina að í framtíðinni yrði hægt að nota þessa þekkingu fyrir stærri dýr og hugsanlega búa til hefðbundna mjólk með litlu Phe. Það eru líklega mörg ár í það en rannsóknir eru að minnsta kosti í fullum gangi.

Baranyi M et al frá Ungverjalandi

Efnisyfirlitið

Esther Ruth — Fri, 29 Sep 2006 12:15:11 +0000

Sæl verið þið

Settum efnisyfirlitið inn undir “greinar” til að hægt sé að sjá hvernig bókin er uppbyggð. Efnið verður því sett inn undir þessar fyrirsögnum áfram á næstu vikum þ.e. uppskriftir undir “uppskriftir” og annað undir “greinar” (og hluti þess þegar komin inn). Látið okkur endilega vita ef þið hafið frekari hugmyndir. bryndis.tommi@skynet.be eða beb@tobe.is

Takk takk
Bestu kveðjur úr eldhúsi Heiðu og Bryndísar

Uppáhalds uppskriftin þín á netið

Esther Ruth — Fri, 29 Sep 2006 12:09:29 +0000

Sæl verið þið.

Vinna við PKU-uppskriftabókina er nú í fullum gangi. Nú leitum við til ykkar á nýjan leik með að prófa og lesa yfir uppskriftir sem búið er að safna saman úr ýmsum áttum. Uppskriftir munu smám saman birtast á netisíðunni og væri frábært ef þið gætuð prófað og komið með góðar ábendingar.

Við þurfum nauðsynlega á ykkar hjálp að halda til þess að uppskriftirnar verði sem best úr garði gerðar enda mikilvægt/bráðnauðsynlegt að þeir sem eiga að nota uppskriftirnar séu ánægðir með þær.

Við höfum leyft þeim uppskriftunum sem við fengum sendar að halda sér eins og þær komu til okkar að mestu, en það er mikilvægt að prófa þær á nýjan leik. Síðan höfum við bætt inn uppskriftum úr ýmsum áttum en þær einnig þarf að prófa.

Við reiknum bara Phe í því sem er á gula listanum (frá Önnu Eddu) og ekki það sem er á þeim græna til að byrja með. Talan inna sviga á eftir hráefnum er því Phe talan. Þannig er auðveldara að reikna upp aftur þegar einhverju er breytt.

Við ákváðum einnig að hafa allar skammtastærðir eins og fyrir fullorðin einstakling til að byrja með (þetta má endurskoða). Skammtastærðir fyrir börn 1/2-18 ára eru mjög mismunandi. Það er því annaðhvort að fara einhverja millileið eða hafa stærðirnar stórar. Það væri gaman að heyra í ykkur með þetta. Þetta er mismunandi í öðrum PKU bókum.

Undir reitnum “Uppskriftir” á heimasíðunni hefur verið búið til efnisyfirlit og því auðvelt að ganga að þeim uppskriftum sem ykkur langar til að prófa hverju sinni.

Hvað á að gera: Þegar þið prófið uppskrift væri frábært að:

heyra hvernig ykkur líkaði rétturinn hvort þið breyttuð einhverju sem gerði réttinn enn betri
hugmyndir um einfaldar leiðir til að lækka phe í rétti
hvort verklýsing sé nógu skýr eða hvort önnur aðferð reynist betri
hvað var rétturinn u.þ.b fyrir marga eða hvað voru kökurnar/bollurnar margar (vantar oft)
leysa úr öðrum spurningamerkjum sem er að finna í sumum uppskriftunum
endilega láta vita ef okkur hefur láðst að skrá höfunda að einhverjum réttunum!! Það er gaman að hafa það með.

Það er líka frábært ef þið lumið á fleiri góðum uppskriftum eða eruð að prófa eitthvað nýtt að senda þær á okkur. Það verður seint of mikið af góðum uppskriftum. Segið okkur endilega frá öllum uppskriftum sem þið prófið, líka þeim sem ekkert þarf að breyta. Þegar uppskrift hefur verið prófuð til fullnustu munum við skrifa það við hana.

Sendið allar athugasemdir og hugmyndir á bryndis.tommi@skynet.be og við breytum uppskrftunum inni á heimasíðunni jafnóðum ef þarf (1-3d).

ATH alveg auka
Það væri frábært ef þið eigið stafræna myndavél, að taka mynd af réttinum eða hráefnum eða bæði og senda með þeim uppskriftum sem þið prófið ef ykkur finnst hann sérstaklega vel heppnaður eða sólin skín fallega á baksturinn osfrv. Leyfa stílista heimilisins að njóta sín. Það er þó alls ekki skylda né nauðsyn enda verður líklega ekki pláss fyrir myndir af öllum réttunum í lokaútgáfunni og við erum einnig vel birgar af myndum. En það er alltaf gaman að fá fleiri.

Undir reitnum “Greinar” munu svo birtast aðrir hlutar bókarinnar smám saman og væri frábært að fá athugasemdir við þann hluta líka eftir því sem þið hafið tíma til og löngun til að lesa.

Þakka ykkur kærlega fyrir alla hjálp

Kær kveðja úr eldhúsi Heiðu og Bryndísar

Nýtt form á uppskriftum

Esther Ruth — Tue, 08 Aug 2006 16:46:51 +0000

Til að geta komið öllum uppskriftunum hraðar út á netið, hefur verið ákveðið að notast við pdf skjöl.

Þannig er allar uppskriftir sem tilheyra kaflanum “hefðbundinn íslenskur matur” að finna í pdf skjali sem kemur í ljós þegar smellt er á það heiti undir liðnum “uppskriftir”.

Þannig munu uppskriftirnar birtast á næstu vikum og læt ég vita þegar nýr kafli kemur inn. Vona að þessi uppsetning sé ekki síðri en sú fyrri.

Bestu kveðjur úr eldhúsi Heiðu og Bryndísar

Skýrsla formanns 2002

Esther Ruth — Thu, 15 Jan 2004 21:47:06 +0000

Þetta ár hefur nú verið í rólegri kantinum hjá okkur en þó hefur ýmislegt borið á góma og ætla ég hér að stikla á stóru yfir það helsta. Við hittumst á Löngumýri í Skagafirði í ágúst sællar minningar, það var ákveðið að breyta út af vananum og hafa “vorferðina” seinna en venjulega og var óvenjugóð mæting að þessu sinni. Mér hefur heyrst á flestum að fólk hafi haft gott og gaman af og tókst helgin í alla staði mjög vel. Það var mikið skrafað og eldað, börnin skemmtu sér vel og kokkurinn okkar og bakarinn léku á alls oddi í matargerðarlistinni sem og einnig ófaglærðu kokkarnir okkar. Vil ég nefna hér fyrirtækin sem styrktu okkur með gjöfum og afsláttum á ýmsum matvörum fyrir þessa helgi en það voru m.a. Kjötvinnsla KS, Rækjuvinnslan Dögun, Sauðárkróksbakarí og Vífilfell og kunnum við þeim bestu þakkir fyrir. Á Löngumýri var margt skrafað og rætt og t.d. fór þar í gang vinna við langþráða matreiðslubók á íslensku sem Magnús og Helga Svandís buðu sig fram til að vinna í sameiningu.Vona ég að það verði með góðri hjálp sem flestra okkar hinna í félaginu því þetta er ærið starf sem þau eiga fyrir höndum. Þá vil ég einnig nefna útgáfu fréttabréfsins okkar sem var alfarið í höndum Sigurbjargar og Grétars á Álftanesinu og leyfi ég mér að segja að þeim hafi tekist mjög vel til. Ég vil hér með þakka þeim fyrir þá vinnu fyrir hönd félagsins. Þau hafa boðist til að halda áfram útgáfu fréttabréfsins og við þiggjum það að sjálfsögðu með þökkum, en ég vil benda fólki á að senda endilega til þeirra efni í blaðið, allt er vel þegið. Í ár var enginn sem sendi efni til þeirra og komu því öll skrifin beint frá þeim og það er óhemjuvinna svo við bara verðum að taka okkur á og hjálpast meira að við þetta, þetta getur ekki verið á einni hendi til lengdar og vona ég að við verðum öll duglegri við að senda efni í framtíðinni. Af fundum og ráðstefnum er það að frétta að Anna Edda og Atli sóttu ráðstefnu fagfólks í Danmörku í sumar og ætla þau að segja okkur frá því helsta sem þar bar á góma hér eftir kaffi. Sigurbjörg fór svo sem fulltrúi okkar á ársþing ESPKU í Noregi nú í byrjun október og ætlar hún einnig að segja okkur sína ferðasögu hér á eftir. Ég vil taka það fram að fyrir tilstuðlan Thorarensen Lyf erum við í ár í fyrsta skipti fullgildir meðlimir eða “legal members” í ESPKU en fyrirtækið hefur tekið að sér að greiða fyrir okkur árgjaldið í samtökin sem er of stór biti fyrir okkar litla félag og þau styrktu okkur auk þess fjárhagslega til að geta sent fulltrúa á þingið í ár. Við þökkum þeim að sjálfsögu kærlega fyrir þetta höfðinglega framlag.
Nú þegar við stöndum á tímamótum 10 ára afmælis PKU félagsins verður ekki hjá því komist að líta aðeins yfir farinn veg. Það hefur mikið breyst og ýmislegt áunnist síðan þetta félag var stofnað 1. Apríl 1992 í kringum 3 börn auk örfárra fullorðinna sem ekki voru á fæði. Í þá daga höfðum við mjög litla reynslu í bakstri og matreiðslu á próteinsnauðum mat og lítið af góðum uppskriftum til að fara eftir, allt var einhvern veginn á tilraunastigi. Matvörurnar voru fábrotnar og útvegaðar af næringarráðgjafa á Landspítalanum en seinna þurftum við að fara út í að panta allt sjálf frá hinum ýmsu löndum með öllum þeim kostnaði og tilstandi sem því fylgdi. Ég get ekki varirst því að fá kaldan hroll niður eftir bakinu þegar ég hugsa um þessa daga og undrast yfir því hvað við höfum náð miklum árangri saman á ekki lengri tíma en raunin er. En betur má ef duga skal. Enn vantar okkur tilfinnanlega upplýsingar, uppskriftir og fræðsluefni á íslensku. Matreiðslunám barnanna í skólunum er tilviljanakennt og fer mest eftir heppni með kennara og kvarta alla vega kennarar eldri barnanna yfir skorti á nothæfum uppskriftum fyrir börnin við kennsluna og eru jafnvel að vinna frumkvöðlavinnu sjálfir í því efni. Einnig finnum við sem erum komin með börn á unglingsaldri mikið fyrir því hversu okkur vantar reglubundna fræðslu frá fagaðilum fyrir börnin okkar. Þá er ég að tala um námskeið eins og tíðkast í öðrum löndum þar sem börnin eru kölluð inn með vissu millibili og þeim kennt í þrepum að skilja eðli PKU, læra á fæðið og takast á við sálrænar og félagslegar hindranir, sjálfsagann og allt það sem fylgir því að vera með PKU. Þessi mál hef ég reyndar rætt við okkar fagaðila nýlega og hafa þau að mér heyrist fullan hug á að koma að þessum þætti meðferðarinnar og er það vel. Ég óska hér með eftir að það verði athugað með þennan hluta meðferðarinnar frekar fyrr en seinna því að þörfin er mikil og vona ég að enginn taki þetta til sín sem neikvæða gagnrýni, við verðum að gera okkur grein fyrir að við sem erum með elstu börnin höfum það erfiða hlutverk að vera að vissu leiti frumkvöðlar í svona málum. Allt hefur sinn tíma og þetta er hlutur sem hefur verið að renna upp fyrir okkur bara nú síðustu ár.
Að endingu vil ég svo bara þakka fyrir mig og óska næsta formanni góðs gengis í sínu starfi.

Erla Einarsdóttir.