PKU Félagið á Íslandi

Í dag er 20 ára afmæli PKU félagsins en það var stofnað 1. apríl árið 1992. PKU félagið var stofnað í kringum þrjú börn og fáeina fullorðna einstaklinga með PKU fyrir tuttugu árum. Mikið vatn hefur runnið til sjávar síðan þá og hefur mörgu verið áorkað. Félagið heldur þó ótrautt áfram að beita sér fyrir velferð og hagsmunum einstaklinga með PKU, foreldra og ættingja þeirra. Til hamingju með daginn öll sömul!

Sæl veriði,

Nú líður að aðalfundinum okkar laugardaginn 22. október nk. Hann verður haldinn í Umhyggjuhúsinu við Háaleitisbraut á efstu hæð. Mjög fáir hafa boðað forföll þannig að við reiknum með að sjá sem flesta. Við byrjum á því að fá okkur saman að borða kl. 12:00. Svo hefst fundurinn svona ca. 13:00. Það sem búið er að ákveða með efni er eftirfarandi:

•  Kolbeinn Guðmundsson læknirinn okkar ætlar að segja okkur frá efni sérfræðiráðstefnu sem hann fór á í vor.

• Ásgeir Henningsson ætlar að segja okkur frá ESPKU aðalfundinum í Póllandi sem hann sækir f.h. félagsins núna í október. Einnig fræðir hann okkur kannski aðeins um starf unga fólksins innan ESPKU sem hann hefur verið að taka þátt í.

• Möguleikar til að komast á Kuvan/BH4 meðferð núna. Sjúkratryggingar hafa verið með þessi mál í skoðun og eitthvað verið að ströggla vegna mikils kostnaðar. Við í stjórn höfum hugsað okkur að eiga fund með Sjúkratryggingum vegna þessa. Greinum frá því á fundinum.

• Þurfum að ræða hvort áhugi sé á að fjölmenna á ESPKU-aðalfundinn í London á næsta ári. Ef áhugi er þurfum við að ákveða eða a.m.k. að ræða hvort og hve mikið félagið á að styrkja félagsmenn til slíkrar farar.

• Á fundinum er stefnt að því að kynna ný drög að matreiðslubókinni, loksins, loksins.

Kv.

f.h. stjórnar

Steingrímur Ægisson

Sjö hlauparar ætla að hlaupa fyrir félagið okkar á morgun í Reykjarvíkurmaraþoninu hlaupastyrkur.is. Enn er tækifæri að heita á þessa hlaupara og styrkja PKU félagið.